Войти Зарегистрироваться
Актуальный комментарий
14 декабря 2018 г.
Вадим Савин
Сегодня на заседании Общественной палаты Свердловской области я выступил с инициативой рабочей группы по добровольчеству, туризму, физической культуре и здоровому образу жизни и попросил коллег поддержать нашу инициативу...
11 декабря 2018 г.
Сергей Майзель
Планомерная ликвидация нестационарных торговых объектов, которая проходила в городе Екатеринбурге на протяжении последних нескольких лет, повлекла за собой проблему загромождения улиц уральской столицы фундаментами, оставшимися на месте снесенных...

Подведены итоги трехлетнего проекта «В единстве за права инвалида, ребенка-инвалида».

05 декабря 2018 г.

В здании Законодательного Собрания Свердловской области для обсуждения вопросов защиты прав взрослых и детей с инвалидностью встретились более 80 человек – представители родительского сообщества и общественных организаций,  органов исполнительной и законодательной власти, руководители и специалисты социальных и образовательных учреждений Свердловской области.

 Был проведён круглый стол на тему: «Реализация принципов Конвенции о правах инвалидов: достижения и перспективы».  Инициаторы круглого стола – Уполномоченный по правам человека в Свердловской области и общественная организация «Пеликан».  Круглый стол прошел при поддержке Законодательного Собрания Свердловской области и Фонда Президентских грантов.  В рамках круглого стола обсуждался широкий спектр вопросов, связанных с современными тенденциями защиты прав инвалидов, проблемами детей, имеющими ограниченные возможности здоровья, проблемами профессиональной подготовки и переподготовки инвалидов.

Приветствуя участников круглого стола, председатель областного парламента Людмила Бабушкина подчеркнула, что проблемные вопросы, которые обсуждаются сегодня, впоследствии могут стать строчками региональных и федеральных законов.

    «Органы государственной власти относятся с большим вниманием к проблемам людей с ограниченными возможностями здоровья. Российская Федерация ратифицировала ряд международных документов, посвященных защите прав инвалидов. На их основе приняты российские законы, в частности закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». В 2016 году принят аналогичный областной закон. На 27 заседании Законодательного Собрания 13 ноября мы уточнили областные законы социальной направленности», – подчеркнула председатель Законодательного Собрания.

Людмила Бабушкина отметила, что ежегодно в областном бюджете предусматриваются средства на обеспечение и развитие доступной среды для людей с ограниченными возможностями.

    «В проекте областного бюджета на 2019 год заложено 60 миллионов рублей на эти цели, – отметила спикер регионального парламента. – Сегодня мне хотелось бы выслушать ваше мнение по проблемным темам, чтобы «сверить часы» и уточнить, что еще необходимо учесть в областном законодательстве для оказания поддержки людям с ограниченными возможностями здоровья».

Продолжая обсуждение, уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова особо акцентировала внимание участников мероприятия на то, что важнейшим направлением Конвенции о правах инвалидов, которая была ратифицирована Россией в 2012 году, является достижение максимальной независимости инвалидов посредством укрепления и расширения комплексных реабилитационных и абилитационных услуг. Комплексная реабилитация и абилитация инвалидов, в том числе детей-инвалидов, должны охватывать медицинский, социальный аспект и вопросы образования и трудоустройства и учитывать, что инвалиды представляют собой неоднородную группу лиц и потребности их различны.

Парадигма Конвенции исходит из субъектного, а не объектного подхода: инвалиды это не только пользователи социальных услуг и объект заботы и ухода, но, прежде всего, равноправный субъект отношений, у которого есть особенные потребности. Этот момент связан с необходимостью развития или выработки навыков жизни в обществе, именно это цель и смысл реабилитации и абилитации.

В 2018 году на 19 сессии Комитет ООН по правам инвалидов рассматривал периодический доклад России о соблюдении Конвенции о правах инвалидов. По результатам рассмотрения доклада Комитетом были приняты общие замечания и рекомендации. В качестве одного из самых проблемных вопросов Комитет ООН по правам инвалидов указывает на то, что в России, как и прежде, упорно придерживаются медицинской модели реабилитации инвалидов: в результате основное внимание акцентируется на создании специализированных служб, что приводит к сегрегации людей с инвалидностью.

Эту проблему уже много лет пытаются решить и сами инвалиды, и общественность. И уже сегодня можно говорить о том, что мы все-таки расширяем границы, выходим за рамки стандартного отношения к гражданам, имеющим инвалидность – и это во многом благодаря самим инвалидам, родителям детей с ограниченными возможностями, работе общественности.

В рамках круглого стола отдельный блок был посвящен вопросам защиты прав детей, нуждающихся в паллиативной помощи. Для обсуждения этой непростой темы мы пригласили родителей малышей встретиться с представителями региональных министерств и ведомств – в обсуждении приняли участие руководители и специалисты Министерств здравоохранения, общего и профессионального образования, социальной политики Свердловской области, регионального отделения медико-социальной экспертизы, Фонда социального страхования, руководство областного ГИБДД.

В формате «вопрос-ответ» у родителей была уникальная возможность получить ответы на вопросы, которые имеют принципиально важное для них значение: каковы порядок и сроки получения медицинских изделий для использования на дому, получения неинвазивного аппарата для искусственной вентиляции легких, необходимо ли получение паллиативного статуса и постановка на учет в отделении паллиативной помощи, для обеспечения откашливателем и НИВЛ.

Представители Свердловского отделения Региональной общественной организации «Родительский проект по оказанию помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна/Беккера» отметили, что, к  сожалению, в России лечению мышечной дистрофии Дюшенна не уделяется должного внимания, не ведутся исследования, не разрабатываются и не продвигаются собственные инновационные лекарственные препараты в сфере медицинской генетики, генной терапии. Консилиумы на федеральном уровне отказывают в назначении зарубежных препаратов, необходимых по жизненным показаниям детям. Зарубежные препараты не проходят клинические испытания, не регистрируются на территории РФ. В то время как наши мальчики увядают, дети в других странах получают лечение и возможность жить полноценной жизнью в течение более продолжительного времени.

Родители обратились с предложением рассмотреть вопрос об инициировании клинических испытаний по лекарственным препаратам, информировать общественность о ходе проведения клинических испытаний препаратов и дальнейших планах в этом направлении; рассмотреть создание российских аналогов уже существующих препаратов, или находящихся в клинических испытаниях за рубежом.

Обсудили в ходе встречи и такие острые для всех родителей вопрос, как планы по открытию в регионе детского хосписа. Порадовал ответ Минздрава – мы к этому идем, в скором времени маленькие пациенты смогут получать профессиональную помощь. Много времени уделили вопросу обеспечения нуждающихся детей рекомендованными противосудорожными препаратами, зарегистрированными в России, но по какой-то причине не включенными в список жизненно важных лекарственных средств. В такой ситуации родители оформляют файл исключения для индивидуального обеспечения, но это достаточно длительный процесс. Все это время родители вынуждены самостоятельно закупать дорогостоящий препарат. В связи с этим поступили предложения о компенсации затрат на приобретение отсутствующего лекарства до момента его получения по файлу исключения.

Медицинскими вопросами обсуждение не ограничилось – у родителей детей, нуждающихся в паллиативной помощи, много вопросов и к другим ведомствам. Один из таких – о том, когда же, наконец, поставится точка в теме фиксации пассажиров автотранспортного средства ремнями безопасности. Правилами дорожного движения установлена обязательная норма фиксации пассажиров. И конечно, там не указано, что пассажиры бывают разные. Как зафиксировать на сиденье малыша, который не только не сидит, но и лежит с трудом? Родители вынуждены перевозить детей на собственном транспортном средстве, потому что ездить приходится много, а специальный транспорт не всегда доступен. И регулярно выписываемые сотрудниками ГИБДД штрафы усложняют и без того тяжелую жизнь таких родителей. Хорошо уже то, что диалог по этой проблеме состоялся, в дальнейшем будем искать точки соприкосновения и варианты ее решения – как обеспечить и безопасность и комфорт маленьким пассажирам.

Большой блок вопросов, связанных с получением детьми с инвалидностью  профессионального образования и прохождения профессиональной переподготовки, обсуждали с участием общественных организаций Свердловской области – региональными представительствами Всероссийских общественных организаций, региональных НКО, ведущих вузов области.

«Родители детей с инвалидностью постоянно вынуждены преодолевать какие-то препятствия – это и решение вопросов, которые возникают у всех родителей, независимо от наличия у ребенка заболевания, одновременно с этим ребенок-инвалид нуждается в дополнительной заботе. Пожалуй, на каждом этапе жизни такие семьи что-нибудь «преодолевают», - так видится ситуация специалистам, к которым обращаются за помощью. Зоя Глухих, директор общественной организации «Пеликан», предложила к обсуждению в рамках встречи вопросы в сфере образования, с которыми чаще всего приходят в правовую приемную родители: как реализовать право инвалида,  ребенка - инвалида на качественное образование, соответствующее его способностям и образовательным потребностям, в каком направлении двигаться, как сориентироваться в действующем законодательстве, как организовать эффективную реализацию рекомендованных специалистами реабилитационных и абилитационных мероприятий? Какую доступную среду должны создать для всех инвалидов,  для инвалидов с разными заболеваниями  учреждения общего образования,  среднего профессионального образования, высшего профессионального образования? Создание каких специальных условий (при необходимости)  должно быть прописано в ИПРА инвалида, ребёнка – инвалида для получения качественного образования?

Когда  вопросы получения образования у инвалида остаются позади,  у многих встают  вопросы о том, как состояться профессионально, которые тоже очень важны при обсуждении темы образования: Как состояться в профессии? Что  должно быть прописано в  медицинских документах, в ИПРА для соответствия инвалидом  доступной ему  профессии? Каковы способы взаимодействия инвалида (например, слабослышащего) со специалистами  отделов занятости населения? Как организовано общение со слабослышащими людьми? Как инвалиду получить дополнительное образование? Опять всё проходить сначала?

Отдельной темой прозвучали вопросы, озвученные Людмилой Черемера, руководителем Свердловского регионального отделения Всероссийского общества глухих. Большая проблема для глухих и слабослышащих людей – отсутствие переводчиков русского жестового языка. В такой ситуации любое общение для таких людей становится бессмысленным – получение профессионального образования тоже сводится к нулю в ситуации, когда нет перевода. С этим утверждением согласились и участники круглого стола, более того, поступили дельные предложения об организации обучения переводчиков русского жестового языка в Свердловской области (как ни странно, наши переводчики учатся в соседнем регионе – Курганской области, у нас такое обучение пока не организовано). Переводчиков не хватает, не хватает оплаченных за счет бюджета часов перевода – такие сложности приходится преодолевать при обучении и студентам, и вузам.

Интересным опытом поделилась с участниками круглого стола Ольга Ориничева, директор центра инклюзивного образования Уральского федерального университета. Центр инклюзивного образования еще очень молодой – действует в течение года. За этот период удалось во многом продвинуться в создании безбарьерной среды для студентов с ограниченными возможностями – в общежитии университета построен специальный блок для студентов с инвалидностью, доступ в каждое помещение которого оборудован с учетом потребностей лиц с ограниченными возможностями здоровья. Более того, в случае непогоды студенты, выход которым будет затруднен из общежития, смогут присутствовать на лекциях дистанционно – в общежитии установлены мониторы, на которые транслируется информация из аудиторий.

Политику в сфере образования представила Елена Макарова, главный специалист отдела профессионального образования и государственного задания Министерства общего и профессионального образования Свердловской области, опытом работы со студентами поделились специалисты Уральского государственного педагогического университета - заведующий кафедрой теории и методики физической культуры и спорта Инна Пушкарева, и начальник управления социальной работы Уральского государственного педагогического университета Елена Дружинина. В обсуждении приняли активное участие руководители профессиональных образовательных учреждений Свердловской области.

В целом, круглый стол, который планировался как итоговый для проекта «В единстве за права инвалида, ребенка-инвалида», стал базовым для продолжения диалога между обществом и властью, между инвалидами и теми, кто призван им помогать. Продолжаем движение вперед…